Brianna over haar eerste keren met stoma

Tekst: Naomi van Esschoten

‘Niets kan je voorbereiden op wakker worden met een stoma op je buik na een operatie. Ook al had ik online nog zoveel informatie gelezen en me mentaal kunnen voorbereiden, toch is het een vreemde gewaarwording als er ineens een zakje met poep naast je hangt’, vertelt Brianna met een lach. ‘De eerste weken was ik me hyperbewust van mijn stoma. Ik was er voortdurend mee bezig, heel voorzichtig met eten en was heel bang dat er iets niet goed zou zitten. En in de supermarkt was ik Spaans benauwd dat ik iets van de bovenste plank zou moeten pakken en een vol stomazakje naast me op de grond zou vallen. Gelukkig is dat nooit gebeurd.’

Onbegrepen klachten

Al vanaf haar 20e heeft Brianna regelmatig klachten aan het spijsverteringskanaal. ‘Maar die waren vaag en verschillend: van maagzuur tot buikpijn en van een vol gevoel tot obstipatie of juist diarree’, vertelt ze. ‘Ook al wist ik wel dat er iets meer aan de hand was en heb ik veel onderzoeken gehad, toch kon niemand verband leggen tussen de klachten. Dat gebeurde pas toen ik in 2017 een rectumverzakking kreeg. Een gedeelte van de endeldarm is dan verzakt en kan er via de anus uitkomen als uitstulping. Dat wil je echt niet meemaken!’

Erfelijke aandoening

Deze vervelende aandoening was wel voor de artsen wel het ontbrekende puzzelstukje om vast te stellen dat Brianna het Ehlers-Danlos syndroom (EDS) heeft. Dat is een erfelijke aandoening waardoor het bindweefsel minder stevig is. ‘Bindweefsel bevindt zich door je hele lijf. Je vindt het bijvoorbeeld in de huid, maar ook rond organen, in de wand van bloedvaten en in de ogen,’ legt Brianna uit. ‘Ik heb hypermobiele EDS (hEDS), waardoor ik veel last heb van mijn gewrichten en mijn spijsverteringskanaal. Ik heb van alles geprobeerd: verschillende diëten, medicatie en bekkenbodemfysiotherapie, maar niets hielp. Uiteindelijk is in november 2017 een ileostoma geplaatst, een stukje dunne darm dat door een opening in de buik naar buiten is gebracht en op de huid is vastgehecht. Dat verlicht de klachten.’

Liefde

De afgelopen vier jaar heeft Brianna veel steun gehad van haar man Chris. ‘Wij hebben elkaar zeven jaar geleden leren kennen in de Verenigde Staten, waar ik vandaan kom en hij studeerde. Mijn man is half Amerikaans en in Nederland opgegroeid. Sinds twee jaar wonen we in Nederland en in januari vieren we dat we drie jaar getrouwd zijn. Hij is er altijd voor mij, ook toen ik de afgelopen jaren meer operaties nodig had. Dat dat de intimiteit tussen ons niet is veranderd, komt denk ik ook omdat we elkaar al kenden voordat ik mijn stoma kreeg. We voelen ons vertrouwd bij elkaar. Sterker nog: dat ik aan het begin zelfs transparante zakjes gebruikte om mijn output goed te monitoren, maakte hem niets uit.’

Oeps-moment

Ondertussen is Brianna heel wat ‘eerste keren met stoma’ verder. ‘Heel af en toe vind ik dingen spannend, bijvoorbeeld vliegen of zwemmen, of de eerste keer in bikini op het strand. Maar dat went snel. Echte beperkingen ervaar ik dus niet. Ik durf inmiddels ook gerust in de achtbaan en hoop nog eens te gaan skydiven. Ik eet alleen geen champignons en pruimen meer, omdat die leiden tot een blokkade in de output. Een lekkage in het openbaar – mijn angst – heb ik gelukkig nog niet meegemaakt, maar wel al meermaals in bed. Soms omdat mijn stoma niet genoeg naar buiten trok, maar ook een keer omdat ik het stomazakje niet op slot had gedaan met het kliksysteem. Tja, als je dat vergeet, word je morgens wakker onder de poep!’

Zeilen

Voor de videoserie #Mijneerstekeermetstoma maakte Brianna opnieuw een eerste keer mee: ze stapte met deelnemer Hermen in een zeilboot. ‘Ik was best nerveus’, bekent ze. ‘Ik ben gewend aan een filmpje maken met TikTok, maar met een professionele cameraploeg op pad is toch wel iets heel anders. Ook heb ik nog nooit als interviewer en presentator gewerkt. En zeilen had ik ook nog nooit gedaan. Ik was best bang: niet voor een ongelukje met mijn stoma, maar wel om in het water te vallen. Maar dat viel reuze mee. Ook vond ik het heel leerzaam om de ervaringen van Hermen te horen, want ik ken in mijn omgeving eigenlijk niemand met een ileostoma.’

Studeren

De afgelopen jaren was Brianna veel thuis door de nasleep van de operatie. Nu kan ze eindelijk weer wat verder vooruitkijken. ‘Ik hoop mijn masterstudie psychologie op te pakken en straks met die achtergrond te kunnen werken aan meer bewustzijn voor stomadragers. Ik zeg altijd: anything you can do, I can do with a stoma, maar zo ervaart nog lang niet iedereen dat. Daar wil ik graag bij helpen.’

Benieuwd naar de videoserie Mijn eerste keer met stoma? Bekijk de eerste afleveringen op mijneerstekeermetstoma.nl.