Engelien kreeg twee kinderen – met een stoma

Tekst: Naomi van Esschoten

‘Het is het zwaarste vak ter wereld, maar ook het mooiste’, vertelt Engelien Hooijschuur terwijl ze met een trotse glimlach naar haar dochters Elin en Julia kijkt. Die zitten tijdens het interview even naar filmpjes op de tablet te kijken. ‘Als kind schreef ik al op bij wat ik later wilde worden: moeder. Die droom is uitgekomen. Natuurlijk zijn er toppen en dalen, maar ik weet dat het moederschap voor mij niet vanzelfsprekend is en geniet van elke dag.’

Niets zeggen

Twintig jaar geleden krijgt Engelien te horen dat ze de ziekte van Crohn heeft. ‘Ik heb er lang mee rondgelopen. Door mijn astma gebruikte ik ook prednison, dus toen ik bloed bij mijn ontlasting zag, dacht ik: dat zal er wel bij horen. Net als de buikpijn. Ik zei er tegen niemand iets over, totdat in het meidentijdschrift Yes een oproepje zag van een meisje dat ook de ziekte van Crohn had. Toen ik de beschrijving van de ziekte las, wist ik: dat heb ik. De volgende dag zat ik met mijn ouders bij de huisarts.’

Op de verkeerde plek

Dan gaat het opeens snel achteruit. ‘In het streekziekenhuis kreeg ik sondevoeding en medicatie die maar niet aansloeg. Uiteindelijk zei de longarts tegen mijn ouders: ‘als het mijn dochter was geweest, zou ik haar naar een meer gespecialiseerd centrum brengen.’ Dat was een eyeopener, want je denkt als patiënt al snel dat je op de goede plek bent’, vertelt Engelien. ‘In Enschede kreeg ik uiteindelijk een bloedtransfusie en nieuwe medicatie. Maar door al die tijd in het ziekenhuis miste ik wel mijn examen.’

Noodlot

Het jaar daarop slaagt Engelien alsnog voor haar examen en geniet ze van een zomervakantie op Terschelling met vriendinnen. Tot het noodlot opnieuw toeslaat. ‘Ik belandde al snel weer in het ziekenhuis en kreeg te horen dat mijn dikke darm eruit moest. De chirurg zei dat de kans bestond dat ik wakker zou worden met een zakje op mijn buik, maar daar was ik helemaal niet mee bezig. Ik zat dertig tot veertig keer per dag op de wc, moest veel spugen en verloor bloed. Ik was zo ziek dat ik alleen maar riep: haal die darm eruit!’

Meer energie

Als Engelien wakker wordt, is de pijn weg. ‘Dat maakte het accepteren van de stoma makkelijker. Al dacht ik: nu ben ik achttien en daar gaat mijn toekomst.’ Maar het is eerder andersom. ‘Door de stoma kreeg ik juist meer energie. Ik kon weer meedoen: met een bijbaan en met vriendinnen op stap.’ Ook begint Engelien tot drie keer toe aan een studie. Maar elke keer gooit haar ziekte roet in het eten. ‘Ik heb nog twee grote operaties ondergaan waarbij mijn rectum en anus zijn verwijderd en ik een dunne darm-stoma kreeg.’

Geen issue

Een Wajong-uitkering haalt voor Engelien de druk van de ketel. ‘Toen kreeg ik meer tijd voor waar ik wel energie van krijg.’ Tijdens een vakantie met haar grote club vriendinnen op Rimini ontmoet ze haar toekomstig echtgenoot Erik. ‘Ik had al een relatie en hij woonde aan de andere kant van het land, maar we waren echt – patsboem – verliefd.’ Al snel vertelt Engelien aan Erik dat ze een stoma draagt. ‘Ik had al een aantal nare reacties van jongens gehad, maar Erik reageerde compleet anders. Het was voor hem totaal geen issue.’

Kinderwens

Bij een controle in het ziekenhuis adviseert de arts het verliefde stel om, als ze een kinderwens hebben, niet te lang te wachten met het proberen zwanger te worden. ‘Op mijn 26e begon ik daarom aan een IVF-traject. Maar succes bleef uit en ik kreeg van een punctie zelfs een infectie waar ik heel ziek van werd. Het gaf veel zorgen.’ Ze gaan daarom een weekendje weg. Engelien: ‘In Berlijn vroeg Erik me ten huwelijk. Ik riep uit: ‘Nee, ik wil eerst kinderen!’. Daarop zei hij: ‘Maar stel nou dat het niet lukt? We kunnen niet ons leven stilzetten.’ Dus begonnen we aan de eerste voorbereidingen van de bruiloft. Twee weken later bleek ik zwanger te zijn.’

Bijgeloof

Vanwege de vele operaties die Engelien heeft gehad, komt ze meteen onder controle in het ziekenhuis. ‘Ik ben niet bijgelovig, maar nu trok ik naar elke echo hetzelfde aan. Je zoekt toch naar een beetje controle als je lichaam je zo vaak in de steek heeft gelaten. Toch heb ik ook zoveel mogelijk genoten van mijn zwangerschap: ik vond het een wonder en voelde me trots op mijn buik.’ De stoma groeit mee met haar buik en ook de bevalling verloopt goed. ‘Elin lag na twintig minuten persen op mijn buik en drie uur later mochten we het ziekenhuis alweer uit.’

Energie

Hoewel het moederschap energie kost, voelen Engelien en Erik na een paar jaar dat er nog ruimte is in hun hart voor een tweede kindje. ‘Ook dit keer ben ik op de natuurlijke manier in verwachting geraakt en had ik opnieuw een goede zwangerschap. Hoewel ik zeker wel klachten heb gehad, gaf de stoma geen problemen. Wel was het flink wennen toen Julia er eenmaal was, want dan loopt er natuurlijk ook nog een meisje van 3,5 jaar rond! Maar ook al was ik soms heel moe en vind ik het af en toe nog steeds intensief: je doet het gewoon.’

Kindervragen

Inmiddels heeft Engelien haar draai helemaal gevonden. ‘Nu de meisjes op school zitten, heb ik overdag meer momenten om mijn rust te pakken. Ik heb zelfs tijd voor vrijwilligerswerk op school en voor de Stomavereniging. Mijn boodschap: laat je stoma je niet weerhouden om je dromen na te jagen. Ik ben altijd open over mijn stoma. Ook naar mijn kinderen. Zo heb ik uitgelegd dat mama in een zakje poept, net zoals baby’s in een luier. Zo zeggen zij het dan ook tegen andere kinderen die ernaar vragen als we bij het zwembad zijn. Voor hen is mijn stoma gewoon normaal. Laatst vroeg Julia: ‘Wanneer krijg ik een stoma?’

Benieuwd naar de videoserie Mijn eerste keer met stoma? Bekijk de afleveringen op mijneerstekeermetstoma.nl.